Changing the name of diabetes insipidus: A position statement of The Working Group for Renaming Diabetes Insipidus

Cambiar el nombre de la diabetes insípida: una declaración de posición del Grupo de Trabajo para el cambio de nombre de la Diabetes Insípida

The Working Group for Renaming Diabetes Insipidus: Hiroshi Arima et al. European Journal of Endocrinology (2022) 187, P1–P3

Resumen

“ ¿Lo que hay en un nombre? Lo que llamamos rosa / con cualquier otro nombre olería igual de dulce”. (Julieta, de Romeo y Julieta de William Shakespeare). La implicación de Shakespeare es que un nombre no es más que una palabra y, por lo tanto, representa una convención sin significado intrínseco. Si bien esto puede ser relevante para la literatura romántica, los nombres de las enfermedades tienen significados reales y consecuencias en la medicina. Por lo tanto, debe haber una muy buena razón para cambiar el nombre de una enfermedad que tiene un contexto histórico centenario. Un grupo de trabajo de representantes de sociedades nacionales e internacionales de endocrinología, nefrología y pediatría propone ahora cambiar el nombre de “diabetes insípida” a “deficiencia de arginina vasopresina (AVP-D)” para etiologías centrales y “resistencia a la arginina vasopresina (AVP-R)” para etiologías nefrogénicas. Esta editorial proporciona tanto el contexto histórico como la justificación de este cambio de nombre propuesto.

Razones para cambiar el nombre de una enfermedad

La comprensión de los procesos de la enfermedad es un campo dinámico, con conceptos de fisiopatología en rápida evolución basados en datos moleculares y genéticos emergentes. En consecuencia, una nueva comprensión de la fisiopatología es una de las principales razones para cambiar el nombre de las enfermedades. En endocrinología, la apreciación de la hiperprolactinemia como la fisiopatología común subyacente a muchas situaciones clínicas diferentes que causan galactorrea y amenorrea condujo al abandono efectivo de muchos nombres epónimos anteriores para estas afecciones, como Chiari-Frommel síndrome de Forbes-Albright, síndrome de Ahumada-del Castillo, etc. Una segunda razón se basa en los descubrimientos históricos de que un nombre epónimo anterior para un síndrome se atribuyó de manera inapropiada a un individuo que no fue la primera ni la más importante involucrada en la descripción del síndrome. Una tercera razón es la apreciación posterior de los comportamientos médicamente poco éticos de las personas con enfermedades que llevan su mismo nombre, como se caracteriza por el cambio de nombre del síndrome de Reiter a "artritis reactiva" y la granulomatosis de Wegener” a "granulomatosis con poliangitis", debido a la asociación de los médicos del mismo nombre con los crímenes antihumanitarios nazis. Las primeras tres de estas razones para cambiar los nombres de las enfermedades justifican la separación de los epónimos de los procesos de las enfermedades siempre que sea posible. Sin embargo, los endocrinólogos se resistirían a abandonar los epónimos de Addison, Cushing, Hashimoto y otros por sus contribuciones únicas y fundamentales a nuestra comprensión de los procesos de enfermedades endocrinas.

Sin embargo, una cuarta razón para cambiar el nombre de las enfermedades es cuando los nombres tradicionales de las enfermedades conducen a la confusión entre procesos fisiopatológicamente diferentes, lo que lleva a errores de tratamiento y los consiguientes resultados adversos para los pacientes. Esta última razón representa el mayor impulso para cambiar el nombre de diabetes insípida en este momento.

Contexto histórico

Antes de explicar la justificación del cambio de nombre, es instructivo revisar el contexto histórico del nombre de diabetes insípida. La poliuria y la polidipsia de la diabetes fueron descritas por primera vez por Demetrio de Apameia (siglos I-II a. C.), quien utilizó el término "diabetes", que significa "agua que pasa como un sifón", para describir la poliuria característica de esta afección. Araetus de Capadocia (81-138 dC) definió aún más las características clínicas de esta enfermedad. Aunque se aludió a las observaciones de que la orina era dulce tanto en la historia griega como en la india, el primer informe documentado del carácter dulce de la orina diabética fue publicado por el médico inglés Sir Thomas Willis en 1674 ("La diabetes o el mal de orinar"). Sin embargo, la diferenciación entre la orina sacarina de la glucosuria y la orina no sacarina de  otras formas de poliuria se atribuye al médico escocés William Cullen, quien añadió la palabra latina 'mellitus' (dulce) al término griego diabetes para distinguir entre estos dos tipos de poliuria. En 1794, Johann Peter Frank introdujo por primera vez el término "diabetes insípida" para diferenciar a estos pacientes de aquellos con diabetes mellitus. Estos términos persistieron como descripciones clínicas válidas sin fisiopatología conocida hasta que se descubrieron las acciones vasopresoras y antidiuréticas de los extractos de hipófisis posterior a fines del siglo XIX y principios del XX, incluido el uso de extractos de hipófisis posterior para tratar la diabetes insípida. A mediados del siglo XX, la arginina vasopresina se sintetizó e identificó como la hormona antidiurética, y se reconocieron y caracterizaron las distintas etiologías central y nefrógena de la diabetes insípida. A pesar de los nuevos conocimientos sobre la fisiopatología subyacente de las diferentes etiologías de la diabetes insípida a fines del siglo XX, no se intentó cambiar el nombre de la diabetes insípida de acuerdo con las causas conocidas del trastorno, a saber, la deficiencia de arginina vasopresina o la resistencia a las acciones mediadas por receptores. de arginina vasopresina. Justificación para cambiar el nombre de la diabetes insípida

Existen múltiples razones para cambiar el nombre de diabetes insípida en este momento. En primer lugar, aunque los términos mellitus e insípido diferencian las características clínicas de estas dos causas muy diferentes de poliuria, y claramente no son epónimos, el uso del término común "diabetes" en ambos lamentablemente ha llevado a confusión para ambos pacientes y sus cuidadores. Esta confusión con la diabetes mellitus ha ido en detrimento de los pacientes con diabetes insípida cuando están bajo el cuidado de especialistas no endócrinos. Algunos médicos y enfermeras no aprecian la diferencia entre estos dos trastornos tan diferentes. En varios pacientes con diabetes insípida central, el tratamiento con desmopresina se suspendió con resultados adversos graves, incluida la muerte. Esto ha dado lugar a casos de litigios de alto perfil e investigaciones forenses que involucran a la policía, con amplia cobertura mediática. Después de estos casos desafortunados pero evitables, las alertas nacionales de seguridad, las encuestas entre endocrinólogos y un grupo de trabajo global compuesto por una amplia gama de médicos experimentados involucrados en el cuidado de pacientes con diabetes insípida han dado lugar a un fuerte impulso para cambiar el nombre de la afección. En segundo lugar, los pacientes con diabetes insípida apoyan firmemente el cambio de nombre para eliminar el término “diabetes”. En una encuesta de más de 1000 pacientes con diabetes insípida central publicada recientemente en The Lancet Diabetes y Endocrinología, el 85% prefirió cambiar el nombre, principalmente por experiencias con insuficiente comprensión de la enfermedad por parte de profesionales de la salud que confundían este trastorno con diabetes mellitus. El 87% de los pacientes sintieron que esta falta de conocimiento y la confusión clínica resultante afectó el manejo de su condición, por ejemplo, mediciones repetidas de azúcar en sangre o prescripción de medicamentos para la diabetes mellitus durante la hospitalización. Finalmente, creemos que los nombres de los trastornos médicos deberían reflejar de manera óptima la fisiopatología subyacente, que en el caso de la diabetes insípida ahora se sabe que es una secreción deficiente y/o los efectos en los órganos finales de la hormona arginina vasopresina (AVP). Por lo tanto, por todas las razones anteriores, el grupo de trabajo propone cambiar el nombre de diabetes insípida a “deficiencia de arginina vasopresina (AVP-D)” para etiologías centrales y “resistencia a arginina vasopresina (AVP-R)” para etiologías nefrogénicas, y esta propuesta ha sido respaldada por las siguientes sociedades representadas por los miembros del grupo de trabajo: Endocrine Society, European Society of Endocrinology, Pituitary Society, Society for Endocrinology, European Society for Pediatric Endocrinology, Endocrine Society of Australia, Brazilian Endocrine Society y Japan Endocrine Society y está en revisión en varias otras sociedades.

Implementación del cambio de nombre para la diabetes insípida

Para facilitar la transición en términos de búsquedas en línea y evitar confusiones en la literatura, proponemos que durante varios años mantengamos el nombre anterior entre paréntesis. Por lo tanto, comenzaremos a utilizar los términos deficiencia de AVP (DI craneal) y resistencia a AVP (DI nefrógena) en manuscritos y capítulos. Una vez que se completa la transición, es probable que se pierda el término entre paréntesis, aunque las personas aún pueden usarlo si lo desean. Además, hemos iniciado una solicitud al Comité de Coordinación y Mantenimiento de la clasificación Internacional de enfermedades (ICD) para cambiar la codificación en el ICD-11 para reflejar los nuevos nombres.

Reconocemos plenamente que cambiar el nombre de una enfermedad de larga data nunca es fácil, esperamos que los colegas médicos reconozcan y acepten la justificación anterior para realizar este cambio, tanto en aras de la precisión científica, pero más aún por el beneficio y la seguridad de nuestros pacientes mutuos con diabetes insípida para que su enfermedad y su tratamiento ya no debe confundirse con la diabetes mellitus.

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